Albinos, um povo invisível para o poder publico brasileiro.
No Brasil de muitas raças e todas as cores, há um tom de pele deixado de lado. De amplamente notados nas ruas, nos shoppings ou nos metrôs, os albinos passam, contraditoriamente, à completa invisibilidade aos olhos do poder público brasileiro.
Não existe no país, por exemplo, nenhuma política pública em vigor que lhes auxilie, diretamente. Eles também nunca constaram em quaisquer pesquisas demográficas realizadas por aqui.
“A gente sabe quantas geladeiras tem no Brasil, quantas pessoas assinam TV a cabo, mas não sabemos quantos albinos existem, porque não constamos no Censo. Somos invisíveis aos olhos do poder público. Se não existe uma quantificação populacional, como você vai estudar e planejar políticas públicas a uma população que você nem reconhece que existe?”, questiona o professor doutor Roberto Bíscaro, criador do blog Albino Incoerente e um dos defensores dos direitos dos albinos no país.
Entre a população, albina ou não, muito existe de curiosidade sobre a mutação genética que rende aos portadores olhos, pele e pelos extremamente brancos, mas pouco se tem de informação sobre o que é, de fato, o albinismo. Bíscaro foi vítima desse desconhecimento generalizado quando tentou obter visto para viajar aos Estados Unidos.
O albinismo é uma desordem genética que, de modo geral, inibe a produção de melanina, o pigmento que dá cor a alguns órgãos e nos protege da radiação do sol.
Existem diferentes tipos da mutação, com variados resultados. Atualmente, já foram identificados setes genes ligados ao albinismo no mundo, de acordo com a Santa Casa de São Paulo, referência na área.
“Tem vários graus [de albinismo]. Dependendo do tipo de mutação que acontece, você vai ver desde uma forma em que não se produz nada de pigmento, quando peles e cabelos são completamente brancos, até os que produzem uma certa quantidade de melanina, que são os que têm o cabelo mais amarelado e uma pele que até bronzeia”, explica a coordenadora do programa Pró-Albino, da Santa Casa, o único que oferece atendimento especializado e gratuito aos albinos no Brasil.
A limitação dos albinos é puramente de pigmentação – ou seja, eles têm problemas exclusivamente na pele e nos olhos, e não mental, como muitos acham.
Na rotina diária, o principal percalço é a baixa visão. A maioria enxerga menos de 30% da capacidade total dos olhos, o que, se não tratado, provoca grande dificuldade no aprendizado e em situações que podem parecer banais para os outros, como ver qual é a linha do ônibus que vem.
O grande inimigo dos albinos, contudo, é o câncer. Aliadas a pouca fragilidade da pele, a exposição recorrente ao sol e a falta de tratamento adequado, a doença é a que mais mata os portadores prematuramente.
A dona de casa Aparecida de Souza, de 43 anos, diz ter perdido as contas de quantos tumores já teve espalhados pelo corpo. Só na região da cabeça, foram cinco, que por muito pouco não lhe tiraram a vida. Por desconhecimento, ela passou toda a infância exposta ao sol forte do interior de Minas Gerais, onde vive sua família.
“No tempo que você está ali, tomando sol, não tem problema nenhum. Eu não sabia que era albina, então me preocupava. Mas, no decorrer do tempo, a consequência vem. Eu já perdi as contas de quantas pequenas cirurgias já fiz em todo o corpo, para tirar os tumores. Graças a Deus, encontrei uma equipe médica muito boa, que cuidou de mim com muito carinho e me salvou”, diz.
Quando saem de suas casas, os albinos têm que lidar com outro incômodo permanente, além do sol: a zombaria. A lista de apelidos comuns a todos eles é extensa, principalmente na infância e adolescência. Quando estão em multidões, os olhares vidrados e os frequentes mexericos incomodam.
