ALESC aprova obrigatoriedade de teste que detecta AME em recém-nascidos
Os deputados estaduais aprovaram em plenário, nesta quarta-feira, dia 23, um projeto de lei apresentado pelo deputado Jair Miotto (União), que determina que os hospitais e maternidades da rede pública estadual de saúde façam o “Teste Molecular de DNA” em bebês, para o diagnóstico precoce da Atrofia Muscular Espinhal, a AME. A medida se aplica também aos hospitais e maternidades particulares subvencionados pelo estado.
Segundo a Assembleia Legislativa do Estado de Santa Catarina (Alesc), a iniciativa prevê que a coleta do material, que é feita através do Teste do Pezinho, seja realizada na sala de parto ou no berçário, logo após o nascimento, por profissionais devidamente habilitados.
O teste será certificado por meio de anotação na carteira de vacinação do recém-nascido e na hipótese de ser diagnosticada a AME, a Secretaria de Estado da Saúde deve comunicar os responsáveis pelo recém-nascido, além de prestar orientações sobre o tratamento médico a ser realizado.
Na justificativa do projeto, Jair Miotto argumenta que a AME é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que compromete a capacidade da pessoa de caminhar, comer e, em último grau, de respirar.
A AME afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês, por isso o parlamentar defende que a medida mais eficaz para prevenir ou identificar precocemente a Atrofia é por meio do teste do pezinho. Agora, a matéria segue para a sanção do governador.